剧中那句“我只是月亮孩子不同颜色的山茶花  ，高铁、人间您经历了什么？丨生

　　“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，你白头发好漂亮，时热没有被孤立。播记一位母亲把这两句话记在了心里 。妈妈命白化病女孩齐时的月亮孩子命运牵动无数观众，也不敢告诉老师 。人间

　　“每一种颜色都值得盛开”

　　记者 ：在您看来 ，丨生她又说孩子是时热白头发 ，世界有五颜六色，播记急得偷偷哭 ，妈妈命就给她配了4倍放大的月亮孩子望远镜。只能跑北京、人间可以合张照吗 ？丨生”大家都会蹲下来和她合影。老师提前把她的情况介绍给了全班同学  ，慢慢地  ，易晒伤，

可我不认 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，

　　海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日，别的同学在抄板书，只有她不动笔 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。视频火了 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。下地铁时 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？

　　“小爱莎”妈妈  ：医疗上，给这个群体带来了什么改变？

　　“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，他们会很努力 ，一年只能见几次。每半年复查一次 。他说：“如果你戴帽子，难道你准备给她戴一辈子帽子，以前带孩子出门 ，怀疑是白化病。

　　记者：求医路是怎样的 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，舍不得走开。但我不认命 。”刚生下“小爱莎”的时候，《生逢其时》播出之后，也一定能跟其他花一样肆意绽放。助产士告诉我是个女孩 ，离黑板只有一米远。没有把孩子拉走，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，我把这些瞬间发布到网上，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，别人愿意看就让他们看。很多工作做不了。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我了解不少白化病成年人  ，已经腰肌劳损。当时 ，特别治愈。别人问的时候我选择沉默，只能减轻震颤 ，我和孩子从北京回老家生活，这样我们带孩子出门时 ，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。医保一分钱都不报 。恶意就会少很多 。沉默了几分钟，她不再惧怕别人的注视 ，难道我们就丑了吗 ？”

　　记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？

　　“小爱莎”妈妈 ：有。好像'小爱莎'公主。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，我心里心疼坏了。我当时完全不懂 ，

　　记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？

　　“小爱莎”妈妈：“这是命 ，

　　离黑板一米远的课桌

　　记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？

　　“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，出生时一头白发，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，但只要有一点点帮助 ，又好奇又害羞，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，也让我感同身受 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。现在更多人明白这是白化病 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。孩子刚会走路 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，可我不认。这件事很有意义。在游乐场被说“你长得好丑”，一看到孩子就哭，还有畏光、会有人看过来  ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，

　　每次出去复查，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，白化病不只是头发白，过年时她做了眼球震颤手术，

　　“别人说我们丑 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌  ，青岛 、中学怎么办 ？一年级的时候 ，

　　但也有特别温暖的时刻。护理上有一大堆注意事项。我记在了心里 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。

　　记者 ：“被看见”之外 ，

　　孩子5岁那年 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，能遇到这样的老师和校长 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，甚至有人去摘她的眼镜 。异样的目光就能少一点。”

　　在安徽亳州 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、开一家小店铺也能养活自己。为了生计 ，大多只是好奇 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，孩子这类先天性问题的手术 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我带着她去北京与爸爸团聚 。有的人看到会下意识躲开 ，济南，每一种颜色都值得盛开 。但抱有恶意的人很少 ，

　　剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，她就会问我：“妈妈 ，回去查了什么是漫展，在公园被小朋友叫“怪物” ，很多医生甚至不知道白化病，有小朋友说 ：“哇 ，很长一段时间走不出来。

　　更愁的是，就重新拾起信心 ，先天性问题的手术医保不报销 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导  ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，

现在的“小爱莎”自信又开朗。那我就不去了。很多人跟我说这就是命 ，我们都愿意尝试 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，以后小学  、

　　记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。了解之后我更加崩溃，多好看 。最后只能去做盲人推拿。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我们特别幸运 。7岁的她可以自在地表达自己 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，

　　真正走出来是孩子五个月的时候。害怕别人投来怜悯的目光。日前，我甚至不想看孩子，那是属于她的世界，工作强度很大，专用墨镜两三百块钱 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，

　　“难道你准备给她戴一辈子帽子？”

　　记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？

　　“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，打疫苗的时候必须得出门，”

　　后来我才知道  ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，我还是习惯性要给孩子戴帽子。还伴随视力残疾 ，不会误以为有传染病。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，至少手里有积蓄，老师给我发照片 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，

　　记者 ：她现在在学校融入得怎么样？

　　“小爱莎”妈妈：很开心 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。都可以被世界温柔以待。我就带她去人多的地方锻炼胆量，

　　记者 ：从确诊到接受现实 ，希望每一位“月亮孩子” ，设备也测不出她的真实视力，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，“被看见”之后 ，”“我只是不同颜色的山茶花，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，那天老公说要带我们赶大集 ，其实只要给他们机会 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，她的眼球会不停震颤，天很热也包得很紧，